La Secretaría de Salud de Bogotá,
como integrante de la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas o raras, reveló
que en la capital más de 1.600 personas padecen
alguna de estas patologías y luchan por encontrar tratamiento efectivo, aunque reconoce
que aún hay muchos pacientes por diagnosticar, censar y registrar.
En Colombia, a través de la
resolución 430 de 2013 se identificaron 1.969 enfermedades huérfanas o raras
cuya prevalencia es de 1 por cada 5 mil personas, es decir que Colombia puede
tener más de 500 mil personas con estas patologías.
En Bogotá, según el ente, se
busca promover la implementación de modelos integrales de atención para las
enfermedades huérfanas, comprometiendo a los actores clave en la promoción de
programas y proyectos relacionados.
Para el año 2013 en Bogotá, en la
cuenta de alto costo, se reportaron 279 personas con enfermedades raras, de las
cuales el 55% (150) son mujeres y 45% (129) son hombres. Por etapa de ciclo
vital, se encontró que 99 personas fueron niños, niñas y adolescentes, 23
Jóvenes, 89 adultos y 68 adultos mayores.
Las personas afectadas por estas
enfermedades enfrentan múltiples barreras de acceso a los servicios médicos,
entre ellas que los médicos desconocen este tipo de enfermedades, porque la
evidencia científica es débil en el tratamiento y en la medicación. Otras
barreras son: desconocimiento generalizado sobre su diagnóstico,
tratamiento y ausencia de políticas públicas que contengan un conjunto de
estrategias, planes, programas y acciones de carácter sanitario, educativo,
jurídico y dirigido a la protección social de las personas con enfermedades
huérfanas y sus familias.
Un paciente, cuya identidad se
protege a su solicitud, consultado por Coopercom.co señaló que “es tal
las barreras de diagnóstico y solución médica para vivir una vida sana y
normal, que las EPS no saben qué hacer. La calidad de vida se afecta no sólo
por la enfermedad sino por la deshumanización del sistema que no entiende lo
que padezco. He pasado por varios tratamientos y la espera suele ser muy larga
y angustiosa para darle solución”.
El Distrito, a través del Concejo
de Bogotá, aprobó el acuerdo 537 de 2013, el cual ordena implementar una
estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y
vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas. Programa que ha
sido liderado a través de la mesa Técnica para enfermedades Huérfanas
conformada por la Secretaria Distrital de Salud, FECOER (Federación Colombiana
de Enfermedades Huérfanas), Universidad Nacional y el Hospital Occidente de
Kennedy como institución que liderara el centro de Excelencia en la red
pública.
La Federación Española de
Enfermedades Raras con su “Estudio sobre la situación de necesidades socio
sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España” de 2009, determinó
que este tipo de patologías son debilitantes con el paso del tiempo y
potencialmente mortales. Según el estudio, el 50% de los afectados por
enfermedades raras tiene un pronóstico vital de riesgo, mientras que el 65% de
las afectaciones son graves y altamente incapacitantes. Dos de cada tres
enfermedades aparecen antes de los dos años de vida.
Texto: Angélica Obando Solano
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